Concepto de enfermedades raras

Las enfermedades raras (ER) son poco frecuentes entra la población, aproximadamente solo el 5% de la población de los cuidadanos de los paises desarrollados.

Estar afectado por una ER supone, por lo general, padecer, ya desde nacimiento o desde muy corta edad  una enfermedad crónica, severa y progresiva que genera un grado variable de discapacidad sensorial, motórica e intelectual, para la que no se suele disponer a corto  plazo de ningún tratamiento curativo y de la que con demasiada frecuencia, resulta difícil obtener información.

Esto permite  comprender la creiciente concienciación de la sociedad civil y los profesionales de la sanidad con repecto a la problemáticas de la personas afectadas por estas enfermedades y sus familiares.